Publicado por: Ricardo Shimosakai | 08/05/2016

Como é ter um filho com deficiência: primeiro vem o “luto”, depois desafios e alegrias


Daniela da Silva A. Amorim e o filho Felipe Alves Amorim, que tem má-formação congênita.Daniela da Silva A. Amorim e o filho Felipe Alves Amorim, que tem má-formação congênita.

Especialista dá dicas para lidar com frustrações, escolher melhor escola e ajudar no desenvolvimento

Todo pai e toda mãe deseja ter um filho sem nenhuma deficiência. Antes mesmo de engravidar, é comum imaginarem como será o novo membro da família, conversam sobre possíveis características físicas e psicológicas, qual profissão pode ter quando crescer e se o bebê será mais parecido com a mãe ou com o pai. Mas, quando o ‘bebê real’ é muito diferente do ‘bebê imaginário’ vários sentimentos podem ocupar a mente e o coração do casal: o medo, a raiva, a culpa, a compreensão do motivo de isso estar acontecendo com a família, o desespero, a ansiedade, entre outros sentimentos podem aparecer durante o período pré e pós-natal.

A especialista em desenvolvimento infantil da Fisher Price, Teresa Ruas, diz que toda família passa por um período de ‘luto’ diante de um evento estressor, como a descoberta de uma deficiência no filho. “Nesse momento, os mais difíceis sentimentos e sensações poderão entrar em ação até que esse luto possa dar lugar a outros sentimentos como o otimismo, a esperança, a fé, o carinho e o amor acima de qualquer coisa e, assim, aos poucos, sendo possível reconhecer, amar e aceitar qualquer condição que o filho apresenta”, explica. Esse sentimento de “luto”, como a especialista chama, não é falta de amor, e sim um sentimento de revolta contra todas as situações que os pais imaginam que a criança terá que enfrentar durante a vida, porque sonharam com um mundo perfeito e sem barreiras para aquela pessoinha que agora é quem mais amam no mundo.

Converse com especialistas e outros pais

Conversar com especialistas é um excelente caminho em casos de filhos deficientes, principalmente porque diante de sentimentos difíceis, como o medo e a ansiedade, os pais não conseguem vivenciar o presente. “A incerteza diante do futuro pode tomar conta dos pais e, isso ser extremamente prejudicial para a relação entre mãe e filho durante a gestação. Os especialistas devem acalmar e acolher os pais, explicando e esclarecendo as dúvidas e incertezas sobre o diagnóstico. É uma função extremamente importante, juntamente com o obstetra que está acompanhando a gestação”, diz.

Outra dica, que, na opinião da especialista é o recurso terapêutico e de acolhimento mais eficiente que existe, é ter contato com outros pais e crianças que passaram e passam pela mesma situação. “Perceber que outras pessoas também vivenciam as mesmas dificuldades que enfrentamos é extremamente benéfico para o fortalecimento emocional do casal. E é justamente esse fortalecimento emocional que faz com que as sensações dolorosas deem lugar a outros sentimentos, como a esperança, o otimismo e a fé”, afirma.

Qual médico identifica a deficiência?

O geneticista é o especialista que identifica qual é o tipo de deficiência que a criança possui. Ele pode analisar uma série de características da criança para que um conjunto indique qual é a deficiência dela. Ele analisará, entre outras coisas, o rostinho da criança, as linhas das palmas das mãos, as orelhinhas e até mesmo a forma como chora, por exemplo. Exames e investigações genéticas também podem ser necessários. Em alguns casos, no entanto, não é possível identificar qual é exatamente a deficiência da criança. É importante também fazer o acompanhamento completo com o obstetra e com o pediatra.

Fuja do Google

Muitos pais ao descobrirem o nome da deficiência dos filhos começam a procurar na internet por informações e fotos de outras crianças com o mesmo tipo de deficiência. Informar-se sobre o que acontece com seu filho é importantíssimo, mas há meios mais confiáveis para isso. Converse sempre com seu médico, questione sobre tudo o que te aflige, tire dúvidas e faça todas e quantas perguntas achar necessário – mesmo as que possam parecer simples, mas que te preocupam. O médico é sempre a pessoa mais indicada para sanar essas dúvidas. Buscar no Google por informações pode levar à desinformação e fazer os pais sofrerem por questões que não deveriam.

Algumas deficiências têm características físicas, como dentinhos tortos, orelhas pontiagudas e outras que “fogem do padrão” que estamos acostumados. Seu filho, no entanto, se desenvolverá no ritmo dele, tanto intelectual como fisicamente, e poderá fazer pequenas “correções desses defeitinhos” ao longo da vida.

Além disso, cada criança é uma criança, com suas próprias características. Nem sempre o que vale para um, valerá para seu filho também. O médico poderá avaliar suas especificidades para indicar o melhor para seu desenvolvimento.

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Como é criar um filho deficiente

Em relação aos cuidados com o filho deficiente no dia a dia, não existe uma regra a ser seguida. Cada criança, com ou sem deficiência, se desenvolverá de um jeito, até porque existem graus e necessidades diferentes dentro de um mesmo diagnóstico. “É logico que existem situações em que é necessário ajuda especializada, home care. Porém, preocupações futuras, como a escola, devem e precisam esperar o tempo certo. O importante nos primeiros anos de vida é proporcionar o tratamento e orientações corretas, além de um ambiente acolhedor e rico em experiências que promovam o desenvolvimento da criança deficiente de forma integral”, orienta.

Filhos deficientes na escola

Para a especialista, os pais, independente das características de seus filhos, têm a obrigação de acompanhar de perto o que acontece na escola, e esse dever não é diferente para as crianças com deficiência. Porém, o que, frequentemente, acontece é que pais de crianças com deficiência poderão ter um número maior de encontros/reuniões/conversas/orientações com os professores e coordenadores. “Isso acontece, justamente, para que juntos pais e professores possam proporcionar as melhores condições de aprendizagem para a criança”, afirma.

Especialistas como terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e fonoaudiólogos também ajudam muito na adaptação curricular, na adaptação dos materiais pedagógicos, na adaptação ambiental e na própria explicação do diagnóstico para os professores. “Algumas escolas oferecem esse serviço e, em outras os pais podem ‘contratar’ esses profissionais para acompanhar a evolução da criança, juntamente com os professores.

Bullying com crianças deficientes

Os casos de bullying devem ser observados e receber as orientações específicas. “Uma boa escola trabalhará, dede os primeiros anos de vida, o respeito diante das diferenças e um bom professor saberá lidar com isso sem nenhum problema”, diz. Mas, caso não estejam sabendo lidar, a orientação da especialista é que os pais exijam esse comportamento e/ou que pensem em uma outra escola que siga os valores humanos e a lei da inclusão para criança com deficiência. “As escolas que não cumprirem o que a legislação exige devem ser denunciadas”.

Filhos superprotegidos

Uma característica comum de pais que têm filhos com deficiência é protegê-los demais, o que pode ser um fator prejudicial para o ganho de independência e autonomia da criança. “Toda e qualquer criança, independente da deficiência, terá os seus ganhos, as suas habilidades e as suas dificuldades. A conduta dos pais em não permitirem que a criança experimente o que tem que ser vivenciado, diante do desenvolvimento apresentado, seja por medo, insegurança, dó, entre outros sentimentos, só dificultará ainda mais as conquistas da criança”, explica.

Ela ressalta ainda que nenhuma deficiência é sinônimo de que a criança não se desenvolverá. “Desenvolverá sim! Desde que ela receba o tratamento e as orientações necessárias, além de todos os envolvidos respeitarem o seu ritmo de aprendizagem e de desenvolvimento. Apresentar um ritmo mais lento, não significa que a criança não esteja aprendendo”, afirma.

Melissa, mãe de Priscila com Síndrome de Down que chega aos 20 anos alfabetizada, namorando e trabalhandoMelissa, mãe de Priscila com Síndrome de Down que chega aos 20 anos alfabetizada, namorando e trabalhando

Como criar filhos mais independentes

Permitir que os filhos passem por aquilo que devam passar é a orientação mais importante. “Para nós que somos pais, isso não é nada fácil, mas temos que proporcionar situações em que os filhos possam expressar o que são e como são. E a escola é um lugar privilegiado para que isso aconteça. Um lugar propício para que ocorra o aprendizado em conjunto, mediante o acolhimento das diferenças e das dificuldades. Portanto, encontrar uma escola com uma metodologia que acolha as características e necessidades da criança é um dos melhores caminhos para garantir o desenvolvimento integral e a participação social da mesma”, orienta.

No caso dos filhos deficientes, enxergá-los como eles são, e não como os pais gostariam que fossem, é o primeiro caminho, entendendo as limitações, as dificuldades, e se alegrando com as conquistas. “Caso os pais não aceitem as características que o filho apresenta, será ainda mais difícil a evolução da criança. Afinal de contas, toda criança precisa ser acolhida e amada para se desenvolver e se transformar.

Deficiência detectada durante a infância

Já nos casos em que a deficiência não é detectada no nascimento e só depois os pais percebem, como o autismo, que costuma ser detectado ao longo do desenvolvimento e durante os primeiros anos de vida, a orientação é, durante esse período, especialmente durante o primeiro ano, observar aquisição de diversos comportamentos sensoriais, motores, cognitivos, entre outros que demarcam e caracterizam um desenvolvimento dentro do que é esperado e dentro do que a ciência caracteriza como sendo ‘normal’. “Cada faixa etária tem suas características específicas e, caso a criança apresente um atraso significativo nessas aquisições, um olhar especializado e muito cuidadoso deve acompanhar o desenvolvimento dela. Por isso as consultas ao pediatra são fundamentais. Se o pediatra detectar algo, ele tem a função de encaminhar a criança para os tratamentos e terapias necessárias, a fim de promover o seu desenvolvimento de forma integral e de acordo com as necessidades apresentadas”, diz.

Auxílio psicológico para crianças e pais

Além dos cuidados médicos, as crianças com deficiência precisam de um acompanhamento terapêutico, com diversas especialidades, desde que estejam estáveis fisiologicamente, para que as etapas específicas de cada fase do desenvolvimento possam ser estimuladas e, assim, se evitar o aparecimento de outras dificuldades e/ou minimizar as condições apresentadas, como, por exemplo, as dificuldades motoras, cognitivas, sensoriais e/ou afetivas. Esse acompanhamento é essencial principalmente durante os primeiros anos de vida, pois é nesse momento que a criança apresenta maior capacidade plástica, no aspecto neurológico, sendo capaz de absorver, com uma qualidade maior, os estímulos e as experiências ambientais recebidas.

O auxílio psicológico também é extremamente importante para os pais para que possam trabalhar e compreender os sentimentos e as sensações difíceis que surgem ao longo da educação de um filho com deficiência ou que esteja passando por uma doença grave ou um período de internação prolongado.

Alegrias de ter um filho deficiente

Criar um filho é sempre difícil, seja ele deficiente ou não. Os pais sempre têm dilemas, preocupações e, claro, muitas alegrias que compensam isso tudo. Se você já ouviu um pai dizer o quanto é gratificante um sorriso do seu bebê e entendeu o que isso de fato significa, poderá imaginar o quanto é maravilhoso para pais de crianças com deficiências acompanharem cada avanço de seus filhos. É como ser presenteado todos os dias com pequenas conquistas.

“O sorriso da minha sobrinha é diferente, é difícil explicar. Ela demonstra por nós um amor tão, mas tão grande pelo sorriso… Ela veio para trazer amor à nossa família e nos unir. Juntos, percebemos que ela faz muito mais por nós do que nós fazemos por ela”, conta Amanda Almeida, que tem uma sobrinha com Cri Du Chat (Síndrome do Miado do Gato).

Fonte: Bolsa de Mulher


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